Всем привет, у моего малыша  сложный ВПС, мы два раза оперировались и ДГБ№1 в Санкт-Петербурге. Скоро поедем на заключительную операцию. У нас Атрезия трикуспидального клапана без стеноза легочной артерии открытое овальное окно Л- транспозиция магистральных сосудов....

Спасибо, я тоже на это надеюсь, хотела написать нашу историю, но пока не нашла гда это можно сделать...может подскажите?

Уже в 19 лет я вышла замуж по огромной любви, а в 20 забеременела. Ужасный период в моей жизни. Очень плохо переносила беременность. Меня постоянно тошнило. От 67 килло моего веса к моменту рождения малыша я весила 54. Врачи говорили, что я рожу ребенка дай бог 2 кг. Живот был очень маленький, но дико болели ребра.
На приеме у гинеколога я плакала и просила сделать абборт, потомучто мне было так плохо... Я постоянно стояла над унитазом. Мы с ним за девять месяцев очень подружились. А врач сказала " Блюешь, значит можешь."
В одно прекрасное утро у меня заболел живот, я решила, что просто расстройство. Потом подумала, что наверно рожаю?!? Приехали в роддом в 9:00, меня посмотрела акушерка и сразу на стол, даже клизму не сделали, а я так про нее наслышана то ранее родивших подруг. Мне просто не успели. Схваток я вообще не чувствовала, оказалось защемление нерва. Родила очень легко. В 9:50 я увидела своего малыша. Это был мальчик 3750 кг. 53 см.
Мне говорили, что ваш мальчик такой здоровый, на 9 баллов. Я была просто счастива. А муж плакал под окнами роддома, надеюсь тоже от счастья. Ведь у нас первенец, и как все мечтали, МАЛЬЧИК!!! Не знаю почему, но всегда хотела именно мальчика, с первых дней беременности знала об этом, сердцем чувствовала. Нас выписали из роддома по дороге Вадюха разревелся. Но мы благополучно добрались до дома. И как только я развернула своего малютку, моя мама заметила, что он как-то не так дышит. У меня первый долглжданный ребенок, откуда мне знать как они дышать должны. Ни как не хотела признавать, что с моим мальчиком что-то не так. В течении месяца ходила патронажная медсестра, участковый педиатр и ничего не замечали. Вадим тем временем попарвлялся, активно сосал грудь. Но как-то странно синел носогубный треугольник. Меня успокаивали, говоря, что у новорожденных такое бывает и это почти норма. Ну а в месяц мы пришли на плановый осмотр и на первую прививку. У педиатра меня спросили не беспокоит-ли чего? И тут я рассказала, что мне не нравиться как дышит Вадюха, как-то тяжело. И здесь начался наш кошмар, нас загоняли по больнице на снимки, кардиограммы и прочее. У невропатолога мне сказали: "Да, шум в сердце, наверно порок" Я побледнела, посинела, в общем все что самое плохое могло со мной случиться случилось, "у малыша наверно порок" ,когда маму откачали стали успокаивать, что может все не так плохо, может все обойдется без операции, а может и вовсе ничего нет. По приезде домой из больницы я долго рыдала над спящим Вадюшкой. Мужу боялась сообщить эту новость пока он был на работе. А он как на зло названивал. На тот момент для меня порок сердца это все. Я думала что мой мальчик вот-вот умрет. Я не могла уснуть ночью, и каждый раз прислушивалась дышит ли он. Ну а дальше нас отправили в Череповец. Сами мы живем в Вологодской области в г. Бабаево. Там разместили в палату еще с двумя мамочками, у одной ребенок недоношенный, у второй ДЦП. В общем компания подобралась что надо. Врач не смотрела нас целые сутки. А зачем говорила она, он все равно умрет. Без скандалов не обошлось. Но нас всетаки посмотрели. На УЗИ как это бывает нам поставили кучу пороков не совместимых с жизнью. И еще удивлялись как мы до сих пор живы. А Вадик не синеет, не беспокоиться, и сосет грудь. Вадимку запичкали мочегонными, но он умудрялся все равно набирать вес. И это были не отеки, а мышечная масса тела. Но наступил тот день, когда мы договорились с Питером с ДГБ №1. Нас там ждали через неделю. Мы рванули домой в Бабаево. За сутки успели покрестить Вадимку. Собрать монатки. Нам сказали, что первую операцию нужно делать до двух месяцев, а нам уже исполнилось два. В общем ужасная дорога до Питера на машине. И мы в больнице. Там нас срочно подготовили к операции и один этам нашего ремонта позади. Дальше реанимация: две недели... Эти долгие и кошмарные две недели. Я жить не хотела. То Вадик дышать не может, то почки отказали, то печень. В доктор бегает по корридору и боиться на меня посмотреть, а я как верный пес за ним следом. Когда я его поймала даже сакзать не знала что, но он не глупый догадался и говорит " Все плохо: Печень не работает, почки тоже и рана загноилась и жидкость копится"
- И что с ним будет? - спросила я
- Будем пробовать заводить почки и печень, а жидкость окачаем, будем надеяться...
А еще когда мы поступили в ДГБ №1 наш доктор мне сказал:" Ну что ты мамочка слезы льешь, Вадим жить будет, в футбол играть будет, в армию не пойдет"
Все завели и Вадюху перевели в палату. Еще месяц и мы дома. А черец десять дней Вадиму стало плохо, он уже сутки орал, ничего не ел. Врачи разводили руками, мол ничего сделать не можем.
Череповец нас не берет и Вологда отказывается сказали где оперирвались туда е едьте, а какое едьте если я его не довезу!!!
Сутки под кислородом в местной больнице. На следующий день решила ехать а Питер. Купила билеты на 14:00 в девять вечера должны быть в Питере. Пришли какие-то врачи с бумажками, мол подпишите мамочка на случай если ребенок умрет, мы здесь ни при чем...
Не тут-то было я точно знаю, что могу потребовать сопроводдающую медсестру и машину до Вокзала. Так и сделала. Медсестра оказалась молоденькой девочкой, только после института, что умела делать это только уколы, но не важно зато я была не одна. А еще медсетра сообщила начальнику поезда что везут очень тяжелого ребенка и они позаботились о том что бы на каждой остановке к нам заходила бригада скорой помощи с кислородной подушкой.
Доехали... Живые.... Нас втречает реанимобиль, но сначала нужно выяснить действительно-ли нас уже ждут в больнице... это длилось минут 20 а вадику все хуже. Я начала паниковать да и нервы не железные стали здавать. Я закатила истерику... просто не сдержалась.... устала....
Доехали до больницы уже 00:00 все улеглись спать. Пришлось будить. Бегом в реанимацию, а там говорят, что спокойно можно идти в палату под кислород. Утром доктор посмотрит.
Утром все в шоке... Лаковы приехали обратно, нам назначили кучу лекарств, нашу тахикардию привели в норму а на дворе 29 декабря. И домой нас отпускать не собирались. Да я не просилась, в больнице спокойнее. Новый год встретили на отделении. Потом приехали домой. А оказалось, что нам не хватило всего 1 мг. дигоксина.
А через полгода снова приехали на второй этап. Гленна. Месяц ждали, мы ведь плановые и как обычнго нет мест в реанимации. Нам назначили день операции. Ни кому из домашних не сказала. Меньше знют легче Вадику. Все прошло хорошо. Жидкость не скопилась. Только шов опять не заживает. Положительный высев на стафиллококки. Ударная доза антибиотиков. И мы снова дома.
А диагнозы поставленные хваленым кардиологом в Череповце оказались на верными. И теперь Вадиму три года и четыре месяца. Он жив и почти здоров. И все будет хорошо, вот только пройдем заключительный этап...

Спасибо.